Mar en calma

Relato dunha enferma de leucemia

María Orge Fernández | Santiago de Compostela
Big image

Mar, poñendo a súa árbore de Nadal cunha camiseta que seu marido lle fixo ao pouco de estar enferma.

O día 24 de decembro de 2013 María del Mar, con 41 anos, foi a traballar como calquera outro día, limpando a casa da súa xefa durante catro horas, a pesar de que levaba case dúas semanas con un cansazo anormal e a base de antibióticos que non lle facían efecto. O médico de cabeceira, preocupado pola non recuperación da súa paciente, recomendoulle que fora a urxencias. Alí, tras unhas analíticas que revelaron que Mar padecía cancro, comezaron a preparar o seu ingreso. “O doutor díxome: «Ten que quedar aquí ingresada». Claro, sen dicirme nada máis, eu púxenme nerviosa, e díxenlle «Non, eu aquí non quedo». «Mire, vostede non ten unha enfermidade banal. Tería que quedarse aquí e teriamos que poñerlle agora mesmo unha transfusión de sangue». Mar pasou aquela Noiteboa no hospital, sen saber por que estaba alí. Estaba tan impactada que nin sequera asociou que estaba na planta de hematoloxía con que podería ser o que padecía. “O día de Nadal ninguén me dixo nada. Outra médica, cos seus enfermeiros, fixéronme un punzamento lumbar, nun lado da cadeira, pero non me dixeron para que”.


“Ao terceiro día veu o doutor Romero, un home novo, que despois co tempo souben que fora militar. Para min non tivo tacto para dicirme as cousas, porque despois de levar dous días co medo no corpo, sen saber que é o que tes e por que estás alí... O doutor mandou saír a miña prima e aos seus fillos da habitación, presentouse e preguntoume se alguén me dixera o que tiña. Díxenlle que non, que non sabía nada. Entón el mirou para os papeis, apoiado na parede e díxome: «Mire, vostede o que ten é unha leucemia medular aguda...», e seguiu falando, pero eu a verdade só me quedei coa primeira frase que dixo. A min o único que se me viña á cabeza era: «Teño un cancro, vou morrer, e non vou ver nin a miñas fillas nin ao meu marido». Era o único que pensaba”.


A doutora Ana María Dios, unha dos médicos que tratou a Mar, define esta enfermidade. “As leucemias agudas son proliferacións incontroladas de células inmaturas, malignas (denominadas blastos) que se orixinan no sistema hematopoético (responsable da produción de células sanguíneas) da medula ósea. Nese sistema desenvólvense os diferentes tipos de células do sangue. Estas células sanguíneas crecen pouco a pouco, dende células inmaturas a células cada vez máis maduras, de modo que só unha vez que finalizou o seu desenvolvemento están listas para cumprir a súa función. En ocasións, os mecanismos que regulan estes sistemas de desenvolvemento de células sanguíneas poden fallar, o cal pode dar orixe a unha leucemia. A diferencia das crónicas, as leucemias agudas soen crecer en apenas unhas poucas semanas e conducen rapidamente á aparición de síntomas, nalgúns casos graves, o que fai imprescindible un diagnóstico e un tratamento rápidos". Mar, en concreto, padece unha leucemia mieloide aguda, un tipo de cancro no que as células da liña mieloide (mieloblastos) proliferan de forma anormal invadindo progresivamente a medula ósea interferindo na produción de células normais do sangue, o que orixina insuficiencia medular e infiltra tecidos extramedulares.


A partir do momento do diagnóstico, o doutor Romero non esperou máis. O día 26 de decembro, a pesar das festas de Nadal, Mar xa tiña o tratamento de quimioterapia que había de durar sete días no brazo. Os primeiros días aguantounos ben, pero este tratamento é moi forte e pasa factura rápido. Ao terceiro día, baixaron a Mar ao quirófano para poñerlle unha vía central clavicular, porque as veas dos seus brazos queimábanse coa intensidade do tratamento. Ao pouco comezaron os vómitos, a falta de apetito e a conseguinte perda de peso, dos xeonllos para arriba a pel púxoselle vermella, comezou a perder o pelo a un ritmo tan acelerado que preferiu chamar a un perruqueiro para raparse ao cero. Pero a peor consecuencia de todas foi a que puxo a súa vida entre a espada e a parede en máis de unha ocasión: a brutal perda das súas defensas. A consecuencia dos estragos que facía o tratamento no seu sistema inmunolóxico, cada vez que Mar recibía unha dose de quimioterapia tiña que pasar durante mínimo dúas semanas nunha habitación de illamento: una cámara dotada de un circuíto de aire non recirculante e de presión positiva onde é obrigatorio, tanto para o persoal sanitario como para o acompañante do paciente, o uso dalgúns métodos para evitar as infeccións debidas a axentes externos. Algunhas das medidas a tomar por aqueles que entren nesta habitación para acompañar ao enfermo: uso de máscara e pixama de hospital en todo momento, uso de guantes para tocar ao paciente, desinfección de todos os aparellos que se queiran meter no cuarto illado, e incluso nalgúns hospitais, como o Xeral de Vigo, está prohibido introducir todo tipo de libros, xornais, revistas... que non estean plastificadas. Toda precaución é pouca para manter apartado de posibles xermes e infeccións a un enfermo que posúe o mesmo sistema inmunolóxico que un bebé que acaba de nacer. “ Hai xente que cando ten que poñer quimio non precisa ingresar, pon o tratamento pola mañá e vai para a súa casa e de alí a uns días volve outra vez a poñer outra sesión. Pero eu non. Eu tiña que ingresar e poñíanme a sesión de quimio. Adoitaba ser unha semana; despois baixábanme as defensas, así que tíñanme que ter nunha habitación illada”. Ao intentar reducir ao mínimo o número de persoas que entraba nesa habitación, os acompañantes de Mar facían quendas de 12 horas para que en ningún momento estivese soa. Estes acompañantes recibían tamén comida que o hospital proporcionaba á mesma hora que ao resto dos pacientes, pero debía ser inxerida nunha antesala habilitada para preparar a toda aquela persoa que quería entrar na habitación.


Aqueles primeiros sete días foron unha tortura psicolóxica para Mar. “Ao principio, durante aqueles sete días pásanche moitas cousas pola cabeza. Ás veces vas dar un paseo e atópaste con alguén e comentas «Fulanito está enfermo, ten cancro». E despois poste a pensar e dis: «Se mo dixeran a min, eu morrería de pena». E cando mo dixeron sentín un medo, medo a morrer, a que non vas volver ver ás túas fillas, nin aos teus familiares. E poste a pensar tamén en que ás veces lle dámos importancia a parvadas que de un día para outro... Acábaseche todo, e quédanche tantas cousas por facer, por ver, por dicir... E pensas que non vas ter tempo”.


A partir da primeira sesión de quimioterapia, comezou a longa Odisea de Mar: antes de intentar poñerlle un remedio á enfermidade, precisaban remitila a golpe de quimioterapia. Comezaron unhas longas sesións nas que Mar pasaba semanas, ás veces incluso mes e medio, encerrada nunha habitación de illamento da que non podía saír ata que as súas defensas aumentaban o suficiente para poder darlle a alta. Unha alta que Mar desfrutaba no seu fogar ata a seguinte sesión de tratamento, pola cal tiña que volver a Montecelo. Eran entre sete e quince días nos que lle deixaban estar na súa casa para que non se lle fixese tan pesada a estancia no hospital, pero nos que non estaba fóra de perigo. Nunca estaba fóra de perigo. As persoas que vivían con ela non podían ter nin sequera un indicio de tose, porque calquera enfermidade que puidera contraer Mar debido ás súas baixas defensas, por moi sinxela que fose, podería ser letal. Se estaba nunha habitación con máis de tres persoas, sería ela a que levaría a máscara. Non podía estar con nenos nin animais, que son potenciais portadores de bacterias. Tampouco podía comer de todo: están terminantemente prohibidos os froitos secos, embutidos, comida crúa, froitas sen pelar, conservas, ovos fritidos, marisco... Tampouco se pode poñer ao sol, e se o fai, sempre coa menor cantidade de pel ao descuberto e nesas zonas usar crema solar de factor 100. Non pode facer ningún traballo de xardinería, nin sequera ter plantas no interior da casa. Estas normas aínda as mantén hoxe en día pola súa saúde.

Big image

Mar camiñando por Arcade. Precisa de máscara cada vez que sae á rúa.

En maio de 2014 , despois de seis meses de tratamento nos que Mar pasou a maior parte do tempo illada, os médicos tiñan boas noticias: a enfermidade remitira máis do que era necesario para levar a cabo o primeiro intento de erradicar a enfermidade: un autotransplante de medula. “Iso consistía en sacar as miñas propias células nai, limpalas e gardalas. Despois poñíanme quimio durante unha semana, e logo a través dun catéter que me puxeron na ingua, conectado a unha máquina durante cinco horas (parecido a unha máquina de diálise), por onde entraba o meu sangue e separaba as miñas células nai do resto para limpalas de cancro. Logo gardábanas nun refrixerador baixo cero ata que mas ían poñer. Para poñermas inxectáronme pola vea esa bolsa de células nai xa limpas”. Os médicos pensaban que esta sería unha solución ideal, xa que grazas ás sesións de quimio reduciran á enfermidade máis do que nun primeiro momento se esperaba. Ademais, deste xeito non era preciso buscar un doante de medula, polo que Mar sería a súa propia salvadora.


Uns días despois do autotransplante, cando lle subiran as defensas o suficiente, déronlle a alta a Mar. Pasou os tres meses de verán intentando recuperarse no seu fogar. Cada semana ía ao médico a facer análises de control. Alí, de vez en cando debíanlle poñer algunha bolsa de sangue ou plaquetas. Dicíanlle que ás veces esas cousas pasaban, que non era raro que no proceso de recuperación se precisara de vez en cando algunha transfusión. Pero tantas en tan pouco tempo facían desconfiar a Mar. O 10 de outubro de 2014, tres meses despois, decidiron facerlle outro punzamento lumbar para ver como evolucionaba a medula de Mar. E os resultados non foron nada bos. "O día 15 do mesmo mes dixéronme que volvía a ter cancro outra vez. O día antes do meu aniversario. E o día 16 fixéronme o punzamento. Tres días despois dixéronme que tiña que volver ingresar para volver a poñer quimio e comezar a buscar un doante a nivel mundial”.


“Asimileino peor. Ao principio quíxenme facer a forte, pero superoume máis a enfermidade que o ser forte”. Aquela noticia devastou a Mar por completo. Durante tres meses creu que se estaba recuperando, que había posibilidades de escapar do inferno da leucemia. Pensar que tiña que volver a pasar por todo o tratamento de novo foi máis duro do que Mar podía soportar.


Volveu a ingresar no mes de outubro. “Eu ingresei ben, quíxenme facer a dura. Aquel día quixen estar soa. Ao día seguinte ían a empezar a poñerme a quimio. Aos tres días de tratamento cambiáronme de habitación, porque había unha bacteria na planta na que estaba eu.” A Mar non lle contaron nada ata que saíu do hospital, pero por aquel entón a bacteria pseudomona levara consigo a catro persoas que estaban na mesma planta ca Mar. “Leváronme para outro lado, para unha habitación normal. E alí foi cando un día pasaba a doutora Dios e me preguntara como estaba, e a min me dera un ataque de ansiedade. Comecei a gritar que non debía estar alí, que eu me tiña que ir para casa, que era imposible... A min dábame a sensación de que estaba vivindo coma nun soño, que non era eu a que estaba alí”. A doutora Dios chamou ao psiquiatra, que lle proporcionou a Mar unha cantidade de sedantes tan alta que se pasaba os días cos ollos pechados, sen falar e practicamente sen reaccionar a ningún estímulo externo, pasando as noites e os días en vela, cos ollos pechados pero sen durmir. “Estaba como nunha nube, moi adurmiñada, aínda que me decataba ás veces de quen entraba, de quen saía; pero nunca tiña ganas de falar. E así pasábame día e noite, nin durmía, nin comía. Viña o meu marido todos os días a verme e pedíalle sempre que me trouxera á casa a morrer, que estaba cansa. Cansa de que me pincharan, do tratamento... Estaba cansa. Prefería morrer, xa me daba igual. E díxome que non podía ser”.


Eses foron os peores días de Mar. O ataque de ansiedade coincidiu cando os médicos lle forneceran unha quimioterapia tan agresiva que lle varrera a medula que lle quedaba, e que logo non era capaz de volver a rexenerar pola súa propia conta. Os médicos chegaron a pensar que nunca se recuperaría. “O que non sabía eu e que estivera a punto de morrer, porque a quimio que me puxeron foi tan forte que me quedei sen medula ósea, e logo non a producía eu, para poder facer o transplante. Non tiñan nada que facerme. Só esperar a que os meus órganos deixaran de funcionar ata a morte. Iso dixéronllo á miña familia, non a min”.


A esas alturas da enfermidade, Mar non só estaba machacada fisicamente, senón tamén psicoloxicamente. En ningún momento da súa enfermidade recibiu a visita dun psicólogo, algo que debería ser fundamental en todos os casos de leucemia e de cancro en xeral. “Ninguén está preparado para que che digan que tes un cancro”, dicíame Mar. Pero o hospital de Montecelo non ten a capacidade para asumir este tipo de labores. Amalia Lobeira, unha das enfermeiras que cuidou a Mar, cóntanos o seu punto de vista. “Ti ves por urxencias porque tes febre ou unha analítica que o resultado non é moi bo, e de súpeto dinche que tes unha leucemia así de golpe... Non che dá tempo nin a asumilo nin a pensalo. E ademais tes que empezar o tratamento inmediatamente. Non estaría de máis un psicólogo aquí, e como non o hai facémolo nós”. O apoio psicolóxico fundamental de Mar eran a súa familia e as enfermeiras do hospital. “Sempre tiven o apoio dos meus familiares, e sobre todo das xente que traballa alí, as enfermeiras. Son unhas mulleres moi boas e moi compresivas. Sempre intentan sacarche un sorriso por calquera cousa”. Amalia continúa. “Somos as que non só escoitamos ao paciente, senón á familia, porque somos as que máis tempo pasamos con eles. Somos as que sabemos os pequenos problemas que pode haber. Hai xente que está soa, que incluso non teñen familia, que só nos teñen a nós. E entón intentas suplir ese papel”. O papel máis parecido a un psicólogo que existe nesa planta é o psiquiatra. E digo parecido porque o único que fai é recetar medicación, non escoitar aos pacientes. “A miña opinión”, di Amalia, “é que aquí debería haber un apoio psicolóxico. A maioría das veces ven o psiquiatra, dá unha volta, ponlles o tratamento, pero é algo moi rápido. Non para. Ás veces os pacientes séntense mellor desafogándose, chorando ou maldecindo, que coas súas pastillas. Sénteste moito mellor botándoo fóra. Disimulan porque non queren preocupar á súa familia, pero cóntanolo a nós porque como somos descoñecidas, e iso facilita as cousas. Asumimos esa labor con gusto, porque sabemos que ninguén máis o fai”. Mar cóntanos a súa experiencia co psiquiatra despois do ataque de ansiedade:


- A ti non che fixo..?

- "Como estás?"

- Pero non se puxo...? Non se sentou a falar contigo?

- Si, sentouse e preguntoume "Como estás?".

- Nada máis?
- Non.


Se un paciente ingresado en Montecelo ou algún familiar seu quere recibir asistencia psicolóxica deben acudir á Asociación Española Contra o Cancro (AECC). O problema é que moitos enfermos non son informados en ningún momento sobre este tipo de axudas, nin sequera das axudas que proporciona o Estado (como veremos máis adiante). Algúns hospitais, como o Clínico de Santiago, teñen especialistas da AECC traballando nas súas instalacións, pero non é o caso do hospital pontevedrés. Tras intentar poñerme en contacto coa sede da AECC en Pontevedra (sen nin sequera unha resposta), falei con Marcos Calvo, un psicólogo da Asociación que traballa no Clínico de Compostela. “Depende de como funcione o hospital, claro. A Asociación non está en todos os hospitais de Galicia. Está en algúns dos máis importantes e está onde o hospital lle di que non pode cubrir un servizo”, afirma. Tamén me di que lle parece raro que en Montecelo non haxa persoal da AECC, cando el coñece a dúas psicólogas e a unha traballadora social da Asociaciónque traballan alí. “Creo que alí están máis en paliativos”. A pesar de todo, unha enfermeira da planta de hematoloxía que prefire non dicir o seu nome, á pregunta de se no hospital Montecelo hai algún psicólogo ou algún traballador social da AECC contéstanos cun rotundo “non, aquí nunca escoitei nada semellante”. “A min as enfermeiras e os doutores preguntábanme se quería falar cun psiquiatra do hospital” cóntame Mar. Pero o único que fixo o psiquiatra foi recetarlle sedantes. Esta carencia dun servizo de psicoloxía que sirva de apoio para enfermos e familiares é moi grave. A leucemia non é unha enfermidade sinxela. Supón un cambio drástico para o paciente, que se ve sometido a tratamentos moi fortes con efectos secundarios terribles, a longos períodos de clausura nunha habitación na que non hai nada máis que un baño, unha cama e unha televisión que si, é gratuíta para os pacientes en illamento, pero que nin sequera ten a metade dos canais dos que dispón calquera español con un TDT no seu televisor. Un enfermo que ten que soportar cada día un pouco máis o seu deterioro físico e mental, que moitas veces nin sequera se pode levantar da cama polo agotamento extremo.


Parecía que todo estaba perdido. Se Mar non era capaz de fabricar máis medula ósea, non se lle podía facer o transplante. Ata que a un dos médicos se lle ocorreu unha idea que podería funcionar. “Un dos médicos decidiu poñerme unha bolsa de máis que tiña de células nai, do autotransplante. Sacáranme dúas bolsas, unha de máis. Aquela quedou alí e decidiron poñerma a ver que saía, porque nunca fixeran iso”. Foi coma un tiro ao aire. Que por sorte, atinou no branco. Gracias ás súas propias células nai que lle inxectaron, a medula de Mar rexenerouse de novo. Volveu nacer naquela habitación de illamento.


Pero que a medula se rexeneraba, o que era unha excelente noticia, tiña un efecto secundario. “Eu o que sentía era unha dor moi forte na unión dos ósos. Unha dor insoportable. Os médicos preguntábanme onde me doía e marchaban, e eu pensaba que debía de ser malo. Pero eles dicían que era bo que me doese, porque significaba que estaba rexenerando a medula, e onde o fai é na unión dos ósos, nas articulacións. Durante unha semana non souben o que era durmir. Déronme moitos calmantes, pero non me facían nada, ata que me puxeron morfina. A semana seguinte paseina durmindo. Despois non sabía a que hora estaba, nin se era de noite ou de día. Só facía durmir”.


Dende que Mar ingresou despois da nova de que estaba enferma outra vez ata que lle volveron dar a alta pasaron dous meses. Foi a estancia de Mar máis longa, non só na habitación de illamento, senón na cama. Perdeu tanta masa muscular que apenas se podía ter en pé cando lle deron a alta. De feito, saíu do hospital en cadeira de rodas. Foi o 30 e decembro de 2014.


O seguinte paso no proceso de curación era o transplante de medula, un procedemento que non se facía no Hospital Montecelo de Pontevedra, senón en Vigo, no Hospital Xeral. O primeiro de todo era conseguir un doante. A doutora Dios explícanos: “A probabilidade de atopar un doante histocompatible entre os irmáns dun paciente é dun 25%, de aí a importancia da doazón altruista e dos rexistros internacionais de doantes. A busca de doantes dentro e fóra do país realízase a través da Fundación Josep Carreras Contra a Leucemia e o seu programa REDMO (Rexistro Español de Doantes de Medula Ósea), conectando vía informática coa principais rexistros mundiais.” Mar estivo durante tres meses nesta lista a nivel mundial para buscar unha persoa cunha medula compatible coa súa, pero non houbo sorte, xa que un dos seus xenes era tan raro que non atoparon a ninguén compatible. Decidiron probar entón cos dous irmáns de Mar, Leyla e Antonio, as únicas persoas que podían ser máis compatibles. Uns análises de sangue determinaron que o que tiña a medula máis semellante á de Mar era Antonio, con un porcentaxe de similitude entre o 45 e o 46%. O resto da porcentaxe podía ser complementada con unha medicación que Mar aínda consume a día de hoxe. Sendo a única persoa que lle podía salvar a vida a Mar, Antonio convertese no seu doante de medula.

Big image

A medicación que toma Mar todos os días.

“Cando souben que ía ser o doante de Mar, mandáronme unhas inxeccións para casa unha semana antes do transplante para estimular a produción de células nai” cóntame Antonio. “Á semana seguinte tiven que ingresar. O día que me ían extraer as células leváronme a quirófano e metéronme un catéter pola ingua, e a través de aí conectáronme a unha máquina que pola que me sacaron o sangue. Estiven co catéter dous días seguidos. A min quitáronme a sangue os dous días; o primeiro día tres horas e ao seguinte dúas horas e media. Se che sacan o sangue a través da man só tes que estar unhas horas, pero como eu teño as veas dos brazos tan delgadas e profundas foron directamente á ingua”, explícame .“Antes da doazón tiña medo a que fose a ser doloroso, e saber que tiña que pasar por quirófano... Cada vez que pasas por quirófano non é boa cousa. Pero despois non foi tanto como pensei que ía ser”. Antonio di que a sensación de saber que era a persoa que lle podía salvar a vida a súa irmá “non se pode explicar”. “Volvería a ser doante de medula, por suposto. Se se pode axudar para dar a vida a unha persoa volvería a facelo outra vez”.


Para poder facerlle a transfusión de sangue, Mar ingresou no Hospital Xeral de Vigo, nunha sala de illamento aínda máis estrita que na de Montecelo. Estivo nesa habitación case un mes, no que lle volveron poñer quimioterapia e no que despois se lle fixo o transplante de medula, que se fai igual que o autotrasplante: as células nai introdúcense pola vea igual que calquera outro goteiro.


“A verdade é que o transplante me saíu moi ben. Fixéronmo o 11 de febreiro de 2015, e agora xa estamos en decembro. Pois dende o 11 de febreiro non me tiveron que facer nin transfusións de sangue nin de plaquetas, nin de nada diso. Saín do hospital o 10 de marzo. Vou cada dúas semanas ao hospital a facer unha analítica e a falar coa hematóloga”. Toma moita medicación para compensar ese porcentaxe de non compatibilidade coa medula de seu irmán, pero Mar está moi contenta. “Tópome ben, cansa porque este tratamento vai moi lento, pero ben. Quero facer cousas de antes e non podo, como varrer, limpar o po... Iso é moi perigoso para min. Teño que usar unha máscara se quero saír fóra da casa; non podo andar coa terra, nin ter plantas ou animais dentro da casa; non podo entrar en igrexas porque son de pedra e teñen mofo, e aínda que non se ve non podo entrar; tampouco podo entrar onde haxa aglomeracións, porque pode haber alguén enfermo... Pero de momento estou ben, podo contalo”.


Mar está agora pasando por un proceso de recuperación que lle levará meses. Agora ten a medula ósea de seu irmán; xa non será nunca máis A+, senón que terá o mesmo grupo sanguíneo que Antonio, A-. Segundo a doutora Dios “nun paciente afectado de leucemia aguda nunca se fala de curación, fálase de remisión completa, cando na citoloxía da medula ósea se detectan menos dun 5% de blastos. A través de varios análises podemos detectar o grao de enfermidade mínima residual, que canto menos sexa indicará unha menor probabilidade de que a leucemia se faga visible”. Cando a Mar se lle retire toda a medicación terá que volver a vacinarse de novo, como un bebé que acaba de nacer, porque o seu sistema inmunitario é completamente novo.


Como xa vimos, Mar, a pesar de estar moito máis recuperada, non pode levar unha vida normal. Ten que seguir unhas normas moi estritas para a súa propia seguridade, o que lle impide realizar tarefas do máis normais, como limpar, cargar peso, xardinaría, pintar as unllas... Ata subir unhas escaleiras son unha labor agotadora. É por iso polo que non pode exercer ningunha profesión, xa que Mar só se pode adicar a traballos de baixa cualificación (só posúe o título de educación básica). Para estas situacións, o Estado proporciona axudas económicas e doutras índoles para axudar a estas persoas a facer máis sinxela e cómoda a súa vida diaria. Para axudar aos enfermos a xestionar as súas axudas, o Hospital Montecelo conta con un departamento de traballo social. Unha das súas integrantes, Carmen García, cóntanos cales son as súas labores. “O departamento de traballo social orienta e informa ao enfermo de todas as axudas públicas e privadas que hai. As axudas que nós prestamos, en principio, son de información e orientación. O primeiro que facemos é falar co médico para ver o alcance da enfermidade, se pode ser susceptible de unha valoración de minusvalía con fins fiscais ou unha valoración de minusvalía cara unha pensión non contributiva se a persoa non cotizou. Despois informamos tamén de axudas técnicas (como cadeira de rodas, cama ortopédica...). Se vemos que a persoa está nunha situación con un problema económico severo, ou se aparte necesita apoio psico-social, falamos coa AECC. Ela é a que lle pode prestar unha axuda económica puntual ou ben axuda psicolóxica”.

Big image

Carmen García, unha das traballadoras sociais do Hospital Montecelo.

“ Hai unha serie de axudas dentro da administración pública para a xente que está en vulnerabilidade social”, confírmanos Marcos Calvo, psicólogo da AECC. “ Hai axudas familiares, axudas sociais, que cobren algunhas necesidades durante un tempo. A Asociación cubre o que pode, pois complementas as axudas dependendo das necesidades da persoa. Ou ben pagando directamente fármacos que a sanidade pública non cubre; ou ben en canto axudas directas para gastos básicos de urxencia, porque tamén normalmente na administración, como todo está un pouco máis burocratizado, ese proceso leva un tempo; polo que ás veces a Asociación proporciona unha axuda que é moito máis áxil mentres iso non se resolva. Normalmente son axudas curtas; axudas de urxencia e non tanto mantidas no tempo, porque o volume de pacientes oncolóxicos é moi grande, e os recursos da entidade non son tantos como para poder ter 50 pacientes durante anos con axudas.” Outras axudas que proporciona a AECC son: traballadores sociais que xestionen as solicitudes de axudas do estado para os pacientes; atención psicolóxica para nenos e adultos, enfermos e familiares; asistencia médica a domicilio a enfermos de zonas rurais, asesoramento médico por teléfono e Internet, actividades de prevención, e atención profesional específica como logopedas ou fisioterapeutas (segundo as necesidades dos enfermos), entre outras asistencias. Estas axudas serán proporcionadas pola Asociación sempre e cando as solicite o enfermo.


Se o solicita o enfermo. Para que un paciente de leucemia ou de calquera outro tipo de cancro poida recibir as axudas, ten que solicitalas. E para iso debe ter coñecemento sobre elas. Pero moitas veces esta información tan importante non chega ao paciente porque ninguén se encarga de comunicarlla. Preguntámoslle a Carmen García polo tema: “Nós solicitamos moitas axudas, aínda nos gustaría solicitar máis, porque calquera enfermo de leucemia no momento que ingresa debería ser derivado á traballadora social, que moitas veces non o é. Moitas veces é o boca a boca, que che din que veñan aquí e tal, pero derivar, non nolo derivan moitas veces, salvo cando é un caso de situación moi severa a nivel económico, que non teña recursos nin amparo a nivel familiar”.


“Non recordo a data de cando a traballadora social veu a xunto miña, pero foi antes do autotrasplante. Sei que xa me puxeran quimio, xa estivera illada. Elas non saben que hai un novo paciente o mesmo día do ingreso; ao mellor fano un mes despois ou así. Soben ás habitacións e coméntanche as axudas que unha persoa con leucemia pode solicitar. Como eu traballaba sen cotizar, a min solicitoume a axuda non contributiva. Eles arránxanme os papeis para ir a un tribunal médico. O que pasa é que estas cousas van moi lentas; eu fixen o autotrasplante, pasaran os tres meses e non recibira ningunha notificación da axuda. Si que me deran axuda para unha filla que está estudando en Santiago (déronlle un pouco máis de beca e cobrábanlle un pouco menos da residencia pública na que está); pero a día de hoxe, dous anos despois, aínda non me deron axuda ningunha. Cando levaba ano e medio de solicitude, en agosto de 2015, fun á traballadora social a preguntarlle. E si, a solicitude aínda seguía, pero non me chamaban para un tribunal médico. Ela chamou por teléfono e ao cabo de medio mes chamáronme a min para pasar polo tribunal: un médico, unha psicóloga e unha traballadora social. Non che fan moitas preguntas. O médico pediume toda a medicación que estou tomando, os informes médicos, documentos sobre outras enfermidades e os seus tratamentos... Todo o que certificase dalgunha maneira que estaba enferma. Non me fixeron ningún exame médico alí, só me fixeron preguntas. Hai tres semanas mandáronme unha carta na que o médico que me revisou quería máis papeis sobre onde vivía e canto gañaba o meu marido. Xa llos enviei, e estou en espera; non sei aínda se ma darán ou non. Xa hai un ano e dez meses que estou esperando”. Estes lapsos de tempo tan longos entre que o enfermo solicita a axuda e a recibe son ilóxicos. Unha persoa nesa situación non pode exercer ningún traballo, polo que sen esa axuda do Estados a súa situación económica pódese ver severamente afectada.


A Mar quédalle moito, moito por andar. Pero mantense optimista. É unha muller forte, desas das que xa non quedan. E co apoio da súa familia, o máis importante para ela, seguirá loitando sen darse nunca por vencida.

Big image

Mar, a día de hoxe, na súa casa.

A continuación, a enfermidade de Mar contada en imaxes.


Fotografías cedidas por Begoña Valladares Fernández.

Galería de imaxes

ATENCIÓN: As seguintes imaxes poden ferir a súa sensibilidade.

DOA MÉDULA