Tubereuze Sclerose
Gemaakt door:Sammie en Toon
Keuze voor Tubereuze Sclerose
We hebben voor dit Syndroom gekozen omdat we hier niet veel van afwisten. Door dit syndroom kiezen komen meer te weten over het syndroom. Als we meer over het syndroom weten hebben we misschien er later iets aan in ons werk.
Kenmerken Tubereuze Sclerose
Door deze tumoren kan je de volgende problemen krijgen: epilepsie, verstandelijke beperking, gedragsproblemen, afwijking van de huid, mondholte, hart problemen en oog problemen.
Huidafwijkingen kan je het herkennen aan:
- Witte vlekken op de huid
- Roze of geelbruine verdikte huidplekken.
- Gezwelletjes in het gezicht, oog netvlies, of nagels. Deze gezwelletjes zijn goedaardig.
- Een soort jeugdpuistjes. Deze zitten in het gezicht en zijn roodachtig bobbelig.
Het is altijd lastig om er vroeg achter te komen dat je Tubereuze sclerose hebt.
Oorzaken Tubereuze Sclerose
Wat wijkt af van de normale ontwikkeling
Bijna de helft van de kinderen met tubereuze sclerose heeft een ontwikkelingsachterstand kinderen gaan bijvoorbeeld later zitten, staan, lopen en praten dan hun leeftijdsgenoten. Kinderen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie hebben vaker een ontwikkelingsachterstand dan zonder epilepsie. Ook kunnen ze last hebben van lichamelijke problemen. Bijvoorbeeld bij de organen zoals bij het hart, de nieren, de longen en de ogen.
Ontstaan Tubereuze Sclerose
Het is een erfelijke aandoening. Als een van je ouders deze ziekte heeft dan is de kans 50% dat je deze ziekte ook krijgt. Deze ziekte komt voor bij zowel mannen als vrouwen.
Als je Tubereuze sclerose hebt dan kan dat komen omdat chromosoom 16 of 9 niet helemaal in orde zijn. Op 1 van de 2 chromosomen klopt het gen niet. Gen is een stukje DNA van je. Dit krijg je mee van je ouders voordat je geboren wordt. Gen bepaalt al je eigenschappen. Bij de ene familie klopt het gen op chromosoom 9 niet en bij de ander op chromosoom 16.
Als je ouders deze ziekte niet hebben kan je toch deze ziekten krijgen. Dat wil zeggen dat deze ziekte dan spontaan ontstaat. Dan is diegene de eerste in de familie die het krijgt. Bij 6 van de 10 mensen ontstaat tubereuze sclerose spontaan.
Behandeling Tubereuze Sclerose
Behandeling Tubereuze sclerose
Tubereuze Sclerose is niet te genezen. De behandeling verschilt per persoon. Het ligt er maar net aan waar de tumoren zich bevinden in het lichaam. De tumoren kunnen soms verwijderd worden met een operatie of laserbehandeling. Als je bij deze ziekte epilepsie hebt krijg je hier medicijnen voor. Bij gedragsproblemen kan je hulp krijgen om keuzes te maken in je persoonlijk leven.
Huid:
De huidafwijkingen zijn te behandelen met lasertherapie. Het kan voorkomen dat de afwijkingen terug komen. Dan krijg je weer dezelfde behandeling deze kunnen namelijk vaker herhaald worden.
Hersenen:
Je krijgt last van epileptische aanvallen. Hiervoor krijg je medicijnen. Je hebt epileptische aanvallen die moeilijk te behandelen zijn.
Een hersentumor kan een waterhoofd veroorzaken. De hersentumor kan weg gehaald worden of er kan een slangetje (drain) geplaatst worden. Dit slangentje zorgt er voor dat het afgevoerd wordt.
Nieren:
Bij de nierentumoren zijn er verschillende mogelijkheden. Een daarvan is een operatie. De ander is embolisatie. Bij embolisatie worden bloedvaten richting de tumor afgesloten, dit verkomt dat de tumor niet verder meer groeit. Soms kan de nier toch weg gehaald worden. Dit gebeurd als de situatie levensbedreigend is.
Overige organen:
Hiervoor is meestal een operatie nodig.
2 Hulpvragen Tubereuze Sclerose
Hulp bij het leren van de dingen waarbij de kinderen achterstand hebben?
- Logopedie: hierbij kunnen ze geholpen worden bij het leren van zitten, staan, lopen en praten
Wat is het beste voor de ontwikkeling?
- Door een arts in de gaten worden gehouden hoe het gaat met de ontwikkeling van de cliënt. Zodat zijn gezondheid goed in de gaten word gehouden.