ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI
Nisan 2021, Sayı 3
EÇHA Bülteni Hakkında
Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim Dayanışma Spor Kulübü
Bartın Otizmli ve Engelliler Destek Eğitim Dayanışma Spor Kulübü (BOED-DER SK) olarak bu yıl Nisan ayında ilimizde farkındalık çalışmalarını çözüm odaklı bir noktaya taşımaya karar verdik ve ziyaretçi mavi balonlar fotoğraflar ve bir günlük jestlerden ibaret olmasını istemedik. Bartın valisi Sn.Sinan Güner'den toplantı talep ettik. Vali yardımcıları, kurum müdürlerinin dahil olduğu bu toplantıda Gerçekleştirdiğimiz AB projesinin sunumunu yaptık. İyi örnekleri anlattık. Bartın'da yapılacak bakım ve rehabilitasyon merkezi için iyi örnekler ve öneriler sunduk. İŞKUR ile proje hazırlıyoruz. Derneğimiz ve milli eğitim müdürlüğünün yapacağı protokolle 5 dönümlük bir alana aktivite ve istihdama yönelik eğitim vereceğimiz eski köy okulu ve arsasında çalışmalara başladık. İl sağlık müdürlüğü 112 ekipleri başta olmak üzere paramedik personele otizmli bireylere doğru yaklaşım ve müdahale konusunda eğitimine başlandı. Eğitim faaliyetlerini sürdürdüğümüz Bartın Belediyesi Engelsiz sanat evi ne ulaşım aracı sağlandı. Yapılan toplantı sonrasında çözüm odaklı pek çok adım atıldı.
Hayat Sende Gençlik Akademisi Derneği
Sosyal Fayda Peşinde ismiyle podcast kanalımız açıldı. Sivil toplum alanından paydaşları, koruma altında yetişen bireyleri, koruyucu aileleri, evlat edinilmiş bireyleri ve akademisyenleri ağırladığımız yayınlarımızda amacımız sivil toplum alanında pozitif toplumsal dönüşüme katkı sağlamak. Podcast kanalımıza ulaşmak için tıklayınız.
Koruma altında yetişen gençlere yönelik bilgilendirici ve güçlendirici eğitimlere başladık. Eğitimler aracılığıyla koruma altında yetişen gençleri hakları ve fırsatlar konusunda desteklemeyi hedefliyoruz.
Koruma altında yetişen üniversite öğrencisi gençlerin eğitim sürecinde karşılaştıkları güçlüklere ilişkin Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına ve Kamu Denetçiliği Kurumu'na resmi başvuruda bulunduk. Gençlerin haklarına erişiminin sağlanması için ilgili kurumlarla görüşmelerimiz devam etmektedir.
Hayat Sende Derneği kurucularından Abdullah Oskay'ın Anlamlı Yaşamın Peşinde ve Hayat Sende isimli iki kitabını sivil toplum alanı ile buluşturduk. Kitaplarda sivil toplum alanına ilişkin bilgilendirici ve yol gösterici yazılar yer almaktadır. Kitaplara ulaşmak için tıklayınız.
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
KİFDER NİSAN AYI ETKİNLİKLERİ
1) 11 Nisan 2021
5. Akdeniz Kistik Fibrozis Aile Toplantısı 11 Nisan 2021 Pazar günü Saat:11.00’de çevrimiçi olarak gerçekleştirildi.
Akdeniz Üniversitesi kistik fibrozis ekibi tarafından ve Kifder’in katkısıyla düzenlenen kistik fibrozis aile bilgilendirme toplantısında uzmanlar katılımcılara kistik fibroziste uygulanan standart tedaviler ve yeni tedaviler hakkında bilgi verdi, sık sorulan sorular cevaplandı.
2) 17 Nisan 2021
Kifder, kistik fibrozisli bireyler ve aileleri için çevrimiçi yoga programını başlattı. Yoga eğitmeni Burcu ile her Cumartesi devam etmesi planlanan yoga programının katılımcı sayısının ilk dersten itibaren 35-40 kişi olması sevindiriciydi.
Yoganın, zihni sakinleştiren, fiziksel ve zihinsel sağlığı geliştiren etkileri ile, düzenli nefes almayı, daha iyi bir duruşu, diz ve eklemleri güçlendirmesi, esnekliği arttırması ve aynı zamanda stres ve anksiyete ile başa çıkma becerisi kazandırması gibi özellikleri ile kistik fibrozisli bireylerin ve ailelerin yaşam kalitesini artırması hedeflenmiştir.
3) 23 Nisan’da kistik fibrozisli çocuklara hediye!
Kifder’in McDonald's Çocuk Vakfıyla işbirliği ile kistik fibrozisli çocuklara, istedikleri McDonald's mağazasında kullanabilecekleri oyuncaklı menü içeren yemek kartları hediye edildi.
4) 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramında Nadir-X çizgi romanının yaratıcısı Erhan Candan kistik fibrozisli çocuklarla buluştu. Erhan Candan çocuklara Nadir-X’in ortaya çıkış serüvenini anlattı ve örnek çizimlerle karikatür çizmenin inceliklerini gösterdi.
Nadir-X Projesi
Nadir hastalıklar için farkındalık oluşturmak amacıyla yola çıkılan Nadir-X projesi sayesinde hem toplumun bilinçlenmesi hem de bu hastalıklarla mücadele edenlere destek olunması amaçlanıyor.
Kitapta nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk’tan, üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız’a ve geleceğin teknolojisiyle donatılmış Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çoçuk’a kadar üç farklı kahramanın birbirinden keyifli maceraları yer almakta.
Nadir X çizgi roman kitabı Gen İlacın koşulsuz desteğiyle hazırlandı ve Altın Kitaplar tarafından basıldı.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin Nisan ayı Instagram paylaşımları için tıklayabilirsiniz.
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı
2 Nisan Günü Tüm Dünyada Olduğu Gibi Türkiye’de de Otizm Farkındalığı İçin Mavi Işık Yakıldı!
Türkiye 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde “Otizme Mavi Işık Yak”tı!
Tohum Otizm Vakfı’nın öncülüğünde, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde Türkiye bir kez daha ‘Mavi’ye büründü. Otizme dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacı ile tüm dünyada eşzamanlı düzenlenen ‘Otizme Mavi Işık Yak’ kampanyası kapsamında ülkemizdeki önemli ikonik yapılar 2 Nisan’da mavi ışıkla aydınlatıldı. Ayrıca Tohum Otizm Vakfı’nın çağrısı ile duyarlı bireyler de sosyal medya hesapları üzerinden #otizmemaviışıkyak etiketi ile otizmin farkında ve onların yanındayız mesajlarını paylaştı.
Doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen gelişimsel bir farklılık olan otizm tanısı 1985’de her 2.500 çocuktan 1’ine konulurken, bugün doğan her 54 çocuktan 1’i otizm tanısı aldığı tahmin ediliyor. Birleşmiş Milletler (BM) bu hızlı artışı tüm ülkelerin gündemine taşımak için 2008 yılında 2 Nisan’ı Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak ilan etti. Bu anlamlı gün nedeniyle her yıl dünyanın dört bir yanında otizme dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacı ile ‘Mavi Işık Yak’ (Light It Up Blue) kampanyası düzenleniyor. Tüm dünyada büyük ilgi gören kampanyanın Türkiye elçisi Tohum Otizm Vakfı öncülüğünde bu yıl da ülkemizde eşzamanlı olarak aralarında Fatih Sultan Mehmet, Yavuz Sultan Selim Köprüsü ve Osman Gazi Köprüleri, Gaziantep Kalesi, Amasya Kalesi, Masal Şato, Pamukkale Travertenleri, Galata Kulesi’nin de bulunduğu birçok ikonik yapı mavi ışıkla aydınlatıldı. Ayrıca Tohum Otizm Vakfı’nın çağrısı ile insanlar mavi giyerek, sosyal medya hesapları üzerinden #otizmemaviışıkyak etiketi ile otizmin farkında ve onların yanında olduklarına dair mesajlar paylaştılar.
Ünlü İsimler Otizme Mavi Işık Yaktı!
Otizmin görülme sıklığı günümüzde çok büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında her 2.500 çocuktan 1’ine otizm tanısı konulduğu tahmin edilirken, günümüzde her 54 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilmektedir.Bu gerçeğe dikkat çekmek için yapılan çağrıya kayıtsız kalmayan Seda Sayan, Çağla Şikel, Pınar Altuğ Atacan, Ebru Karaduman, Kalben, Gözde Atasoy, Damla Can, Tan Taşçı, Cemre Kemer, Gözde Atasoy, Başak Gümilcilenoğllu, Deniz Baysal, Ahsen Eroğlu, Engin Hepileri, Alina Boz, Doğukan Manço, Ebru Şallı, Nur Tuğba Algül, Damla Sönmez, Alp Navruz, Alina Boz, Serhat Teoman, Özge Özaçar, Murat Aygen, Ebru Cündübeyoğlu, Itır Esen, Siren Ertan, Ayça Erturan, Çiçek Dilligil, Jessica May, Burak Deniz gibi pek çok ünlü isim Tohum Otizm Vakfı tarafından başlatılan kampanyaya destek oldu.
Türkiye “Otizme Mavi Işık Yak”tı, otizm farkındalık hareketinin parçası oldu.
Erken tanı ve yoğun sürekli eğitimle, otizmli bir çocuğun yeniden doğacağına vurgu yapan Tohum Otizm Vakfı Genel Müdürü Suat KARDAŞ, “‘Otizm farkındalığında neredeyiz?’ sorusunun cevabını bulmak amacıyla yola çıktığımız ve 3.’sünü gerçekleştirdiğimiz “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı ve Bilgi Düzeyi” araştırması, farkındalığın yıllar içinde arttığını ancak araştırma sonuçlarının tüm umut vericiliğine rağmen otizmin belirtileri ile erken tanı ve eğitimin önemi konusunda farkındalık çalışmalarının artırılmasının kritik olduğunu gösteriyor. Bu anlamda ‘Otizme Mavi Işık Yak’ kampanyasına destek olmak için 2 Nisan günü mavi giyip, #otizmemaviışıkyak etiketi ile sosyal medya paylaşımları yaparak otizmlilere ışık olan, otizmi gündeme taşıyarak Türkiye’nin otizme bakışının dönüşmesine, otizmli bireylerin daha iyi anlaşılmasına katkıda bulunan herkese, kurum ve kuruluşlara desteklerinden dolayı teşekkür ediyoruz. Nisan ayı boyunca yapacağımız farkındalık çalışmalarında yanımızda olmalarını diliyoruz.” dedi.
Tohum Otizm Vakfı Hakkında:
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, "Otizm Spektrum Bozukluğu" olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitim ile topluma bağımsız bireyler olarak kazandırılmalarına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kar amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak 15 Nisan 2003 tarihinden bu yana çalışmalarını yürütmektedir.
Daha fazla bilgi için: Filiz Bozkan / filiz.bozkan@tohumotizm.org.tr 212 244 7500 / 546 629 90 48
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı
Tohum Otizm Vakfı Yepyeni Mobil Uygulamaları ile Aile ve Öğretmenlerin Yanında!
Türkiye’de otizm spektrum bozukluğu olan çocukların erken tanılanması; tanı alan çocukların ve ailelerinin sağlık, eğitim, meslek edinimi, istihdam, bağımsız yaşam ve kaynaştırma gereksinimlerinin dünya standartlarında karşılanması vizyonuyla çalışmalarını sürdüren Tohum Otizm Vakfı; yayınladığı uygulamalar olan Dinle – Konuş ve Tohum Eğitim ile aileler ve öğretmenlere ücretsiz, zaman ve mekân sınırı olmadan mobil cihazlarından ulaşabilecekleri zengin içerikler sunuyor.
Tohum Otizm Vakfı; doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen gelişimsel bir farklılık olan otizmden etkilenmiş çocukların otizmin tek çaresi olan yoğun ve sürekli özel eğitime erişimlerini artırmak amacıyla yepyeni mobil uygulamalar geliştirip ve tamamen ücretsiz olarak ailelerin, öğretmenlerin ve konuyla ilgili kişilerin kullanımına sunmaya devam ediyor. Dinle – Konuş uygulaması otizmli çocukların yanı sıra tipik gelişim gösteren çocukların da dil-konuşma ve iletişim becerilerinin geliştirilmesine katkı sağlamak amacıyla kullanılabileceği gibi Tohum Eğitim Uygulaması da tipik gelişim gösteren veya özel gereksinimli olan tüm çocukların bilişsel becerilerinin desteklenmesi ve geliştirilmesi amacıyla kullanılabilir. TANAP Sosyal ve Çevresel Yatırım Programları finansman desteği ve MEB ortaklığı ile yürütülen “Eğitime Uzanan Yol” projesi kapsamında Tohum Otizm Vakfı tarafından geliştirilen Dinle-Konuş ve Tohum Eğitim Mobil uygulamalarına herkes App Store ve Google Play Store üzerinden ücretsiz olarak ulaşabilir.
Dinle – Konuş Uygulaması
Otizmli çocukların yanı sıra tipik gelişim gösteren çocukların da dil-konuşma ve iletişim becerilerinin geliştirilmesine katkı sağlamak amacıyla Tohum Otizm Vakfı tarafından geliştirilen Dinle – Konuş uygulaması; Hayvanat Bahçesi, Şekiller, Canım Ailem, Vücudun Bölümleri, Sesi Taklit Et, Benimle Birlikte Say, Dil Akrobasisi, Gökkuşağı Renkleri, Temel Sesler ve Araçlar kategorilerinden oluşmaktadır. Kelimelerin nasıl telaffuz edileceği, ünlülerin ve ünsüzlerin doğru seslerinin nasıl söyleneceğini eğlenceli bir şekilde öğreten uygulamanın, anne-baba, öğretmen veya yetişkin rehberliğinde kullanılması tavsiye edilmektedir. Dinle – Konuş uygulamasına herkes App Store ve Google Play Store’dan ücretsiz olarak ulaşabilir.
Tohum Eğitim Mobil Uygulaması
Özel gereksinimi olan ve tipik gelişim gösteren tüm çocukların bilişsel becerilerinin desteklenip geliştirilmesi amaçlanarak Tohum Otizm Vakfı tarafından geliştirilen Tohum Eğitim Uygulamasında; Dinle-Anla, Nesne Eşleme ve Nesne Tanıma olmak üzere 3 bölüm bulunmaktadır. Dinle-Anla bölümünde çocuklara gösterilen görseller ile ilgili “Kim?”, “Ne?”, Neden-Nasıl?”, “Nerede?”, “Ne oldu?” gibi sorular sorulur ve çocuklardan bu soruları dinleyip anlayarak doğru cevabı görsel üzerinde göstermeleri beklenir. Nesne Eşleme bölümünde ise pek çok beceriyi ve davranışı öğrenirken farkında olarak ya da olmadan kullandığımız beceriler olan eşleme becerilerinin öğretimi hedeflenmiş; hayvanlar, sebzeler, meyveler, yiyecekler, renkler, şekiller gibi toplam 22 kategoride eşleme becerilerinin kazandırılması için etkinlikler sunulmuştur. Nesne Tanıma bölümünde de Nesne Eşleme bölümünde bulunan 22 kategorideki çeşitli nesnelerin isimlerini nesnelerle eşleme becerilerinin kazandırılması hedeflenmiştir. Tohum Eğitim uygulamasının anne-baba, öğretmen veya yetişkin rehberliğinde kullanılması tavsiye edilmektedir. Tohum Eğitim uygulamasına herkes App Store ve Google Play Store’dan ücretsiz olarak ulaşabilir.
Tohum Otizm Vakfı Hakkında:
Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, "Otizm Spektrum Bozukluğu" olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitim ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla, kar amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak 15 Nisan 2003 tarihinden bu yana çalışmalarını yürütmektedir.
Daha fazla bilgi için: Filiz Bozkan / filiz.bozkan@tohumotizm.org.tr 212 244 7500 / 546 629 90 48
Android Versiyonlar
Tohum Eğitim
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.tohumotizm.tohumegitim
Dinle Konuş
https://play.google.com/store/apps/details?id=tr.org.tohumotizm.dinlekonus&hl=tr
iOS Versiyonlar
Tohum Eğitim
https://apps.apple.com/tr/app/tohum-e%C4%9Fitim/id1514926847?l=tr
Dinle Konuş
https://apps.apple.com/tr/app/dinle-konu%C5%9F/id1495962441?l=tr
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği
15 Nisan Dünya Pompe gününde, nadir görülen bir kas hastalığı olan ve özellikle infantil tipinde erken teşhis ve tedavinin hayati önem taşıdığı pompe hastalığı için bilgilendirme ve farkındalığa yönelik “Tüm Yönleriyle Pompe Webinarı” düzenledik.
Webinarımızda Prof. Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr. Esen Kıyan, Prof. Dr. Gülden Gökçay, Doç. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Reyhan Gök (Pompe hastası ebeveyni) ve Fatma Çoban (Kasder YK Başkan Yardımcısı) bilgi ve deneyim paylaşımı yaptılar.
Webinarımızı aşağıda yer alan videodan izleyebilirsiniz.
EÇHA İletişim
EÇHA ve/ya projemiz hakkında bilgi edinmek için aşağıdaki iletişim kanallarından bize ulaşabilirsiniz.
Telefon: 0312 425 20 87 / 0534 261 31 20 (Hafta içi 09.00 - 18.00 arası)
E-mail: engellicocukhaklariagi@gmail.com / info@echa.org.tr
Adres: Kocatepe Mahallesi Hatay Sokak Sabancı İş Merkezi 4/20 Çankaya ANKARA
Facebook: https://www.facebook.com/EngelliCocukHaklariAgi
Twitter: https://twitter.com/ECHA_Turkey
Instagram: https://www.instagram.com/engellicocukhaklariagi/
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCt9romN0UPh3K2WkrT12hKg
Web: www.echa.org.tr