EÇHA Bülteni Aralık 2022, Sayı 22
ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI
EÇHA Bülteni Hakkında
Gören Kalpler Eğitim Derneği
Gören Kalpler Eğitim Derneği olarak 3 Aralık Dünya Engelliler Gününde İlk okul ve okul öncesi çocuklarımıza ve ailelerine yönelik Ankara Beşevler atlı Spor Kulübü ile iş birliği yaparak , sabah aileler ve çocuklara kahvaltı ardından çocuklara ata binme etkinliği düzenleyerek görme engelli çocuklarımızın ata binme ve kendilerinden farklı canlıları tanıtmayı hedeflediğimiz etkinlikte aileleri ile keyifli bir gün hafızalarında yer aldı.
Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği
ICSNA olarak 2023 yılında ‘Havadan Sudan Sivil Dünyadan’ başlığıyla ‘Çevrimiçi Buluşmalar’ gerçekleştireceğimizi duyurmuştuk. İlk ‘Çevrimiçi Buluşmalar’ımız 4 Ocak Dünya Braille Günü’nde Çarşamba Saat 20.00’da Zoom üzerinden gerçekleştireceğiz.
a) Görme Engelli Bireylerin Kültür Ürünlerine Erişim Hakkı,
b) Marakeş Sözleşmesi ve Savunuculuk,
c) Türkiye’deki Elektronik, Sesli ve Kabartmalı Kitaplar konusunda Çevrimiçi Buluşmalar’ımız var.
Görme Engelli Bireylerin Kültür Ürünlerine Erişim Hakkı konusunda
Engelsiz Erişim Derneği’nden Aktivist Canan ÇAM YÜCEL ve Herkes İçin Erişilebilir Yaşam Akademisi Derneği’nden Yönetim Kurulu Başkanı İsmail ÇEVİKBAŞ,
Marakeş Sözleşmesi ve Savunuculuk konusunda Aktivist Yücel UĞURLU ve Denge ve Denetleme Ağı’ndan Savunuculuk ve Saha Koordinatörü Nilüfer DEMİROĞLU,
Türkiye’deki Elektronik, Sesli ve Kabartmalı Kitaplar konusunda
Akdeniz Üniversitesi Engelli Öğrenci Birimi Yardımcı Teknolojiler Ofisi’nden Birim Koordinatörü Sarper ARIKAN ve Türkiye Görme Özürlüler Kitaplığı’ndan Yönetim Kurulu Başkanı Tülay YAZGAN yer alacak.
Çevrimiçi Buluşmalar’ın kolaylaştırıcılığını Uluslararası Sivil Toplum Ağı Derneği’nden Ağ Uzmanı Berke YÜKSEL üstlenecek.
Çevrimiçi Buluşmalar’da bir arada olmaktan ICSNA ve Sivil Dünya olarak mutluluk duyarız.
Katılım için aşağıdaki formu doldurabilirsiniz.
https://forms.gle/TuBEBzHGjCGZv6rM9
Facebook: https://www.facebook.com/icsnatr
Twitter: https://twitter.com/icsnatr
Instagram: https://www.instagram.com/icsnatr
Linkedln: https://tr.linkedin.com/company/icsna
Youtube: ICS NA - YouTube
Web: www.icsna.com.tr
Kistik Fibrozis Derneği
Ulusal kf kayıt sistemi verileri derneğimizin web sitesinde yayınlandı.
Aşağıdaki linkten erişebilirsiniz.
Kistik Fibrozis Derneği
Genç Pediatristler kongresi 2-4 Aralık 2022 tarihlerinde oldukça yoğun bir katılımla İstanbul’da yapıldı. Kongrede pek çok konu ele alınırken bizim ilgilendiğimiz oldukça önemli iki konu oldu. Bunlardan birisi çözger rapor sisteminin nasıl bir ihtiyaçtan ortaya çıktığı ve bu konuda yapılan çalışmalar anlatıldı. İkincisi ise Kf hastalığının değişik yüzlerinin anlatıldığı oturumdu. Bu oturumda kf’nin ve belirtilerinin her hastada aynı olmadığı vaka örnekleriyle konuşuldu.
Kf hastaları için hayati önem taşıyan mutasyon ilaçlarının üretici ve dağıtıcı firması Vertex VX-522 mRNA tedavisini kfli bireylerde denemek üzere FDA ‘ya (Amerikan İlaç Dairesi) başvurduğunu ve başvurusunun onaylandığını açıkladı. Önümüzdeki haftalarda deneme çalışmalarına başlanacağı belirtildi.
VX-522 mRNA tedavisi mutasyon ilaçlarına uyumlu olmayan kfli bireyler için, akciğerlere çekilecek ilaçlarla doğru çalışan KFTR proteinlerini oluşturmayı ve hastalığın tedavisini sağlıyor.
22 Aralık 2022 tarihinde Ankara Üniversitesi ev sahipliğinde gerçekleştirilen ‘’Nadir Hastalıkların Geleceği Mükemmeliyet Merkezleri’’ sempozyumuna katılım sağladık.
Sempozyuma Bakanlık yetkililerinin yanı sıra nadir hastalık derneklerinin ve nadir ağın temsilcileri katıldı. Toplantıda derneğimizi yk üyesi Serap Çöremen temsil etti.
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
Dergimizin 6. sayısına erişmek için linke tıklayınız.
https://www.pahssc.org.tr/uploads/a2bddb714daac52c9baa00678f60de36.pdf
Türkiye Down Sendromu Derneği
Down Türkiye +1 Akademi Platformumuzu Kurduk!
Türkiye Down Sendromu Derneği olarak gelişime liderlik eden projelerimize bir yenisini daha ekleyerek Down Türkiye +1 Akademi platformumuzu hayata geçirdik. Bu platform ile Down sendromlu bireyleri, ailelerini, onlarla çalışan uzmanları ve firmaları güçlendirmek için oluşturduğumuz programların Türkiye'nin her köşesine erişmesini hedefliyoruz.
Bu ay gerçekleştirmiş olduğumuz Down Türkiye +1 Akademi platformumuzun lansmanına Down sendromlu gençlerimiz ve aileleri; siyasi parti temsilcileri, İstanbul Büyükşehir Belediyesi temsilcileri, sivil toplum örgütlerinden temsilciler, üniversitelerden değerli akademisyenler, basın mensupları katılım sağlayarak projemizde yanımızda oldular.
Down Türkiye +1 Akademi tanıtım videomuzu izlemek için buraya tıklayın!
Her yıl Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi'nde yer alan temalardan birine odaklanarak rapor yayınlar ve bu tema ile ilgili konferans düzenleyerek o yılın temasına uygun en yenilikçi uygulamaları ve politikaları tanıtarak ödüllendirilen 2023 Zero Project Innovative Practice-Yenilikçi Uygulama Ödülleri'nde Söz+1 Özsavunuculuk Programı: Benim Sesim Benim Toplumum çalışmalarımız ile ödül kazandık!
EÇHA İletişim
EÇHA ve/ya projemiz hakkında bilgi edinmek için aşağıdaki iletişim kanallarından bize ulaşabilirsiniz.
Telefon: 0312 425 20 87 / 0534 261 31 20 (Hafta içi 09.00 - 18.00 arası)
E-mail: engellicocukhaklariagi@gmail.com / info@echa.org.tr
Adres: Kocatepe Mahallesi Hatay Sokak Sabancı İş Merkezi 4/20 Çankaya ANKARA
Facebook: https://www.facebook.com/EngelliCocukHaklariAgi
Twitter: https://twitter.com/ECHA_Turkey
Instagram: https://www.instagram.com/engellicocukhaklariagi/
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCt9romN0UPh3K2WkrT12hKg
Web: www.echa.org.tr