Syndroom van Moebius

Wat is het syndroom van Moebius?

Hoe vaak komt het voor?

Het Moebius syndroom is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer bij één op de 50.000 pasgeboren kinderen voor. In Nederland zijn enkele kinderen bekend met het Moebius syndroom

Kenmerken van het Moebius syndroom

Blijvende verlamming in het gezicht, zodat zuigen, glimlachen, knipperen met de ogen, of fronsen niet goed mogelijk is.
In sommige gevallen komen de volgende symptomen ook voor:

  • Slechte zuigreflex en/of slikproblemen
  • Overmatig kwijlen
  • Overmatig scheel kijken
  • Ogen die vaak wel van boven naar beneden kunnen bewegen, maar niet van links naar rechts
  • Kaak- en tongafwijkingen
  • Open of hoog verhemelte
  • Kleine kin
  • Doofheid aan een of beide oren
  • Afwijkingen aan handen; het ontbreken van kootjes, of vliesjes tussen de vingers
  • Klompvoetjes
  • Vertraagde motorische ontwikkeling; door een lagere spierspanning in de romp komt het zitten en lopen pas later op gang.

Wat is er aan te doen?

Voor het Syndroom zelf zijn geen medicijnen of behandelingen beschikbaar. Wel zijn de andere symptomen behandelbaar.

  • Bij pasgeborenen die zuig- en slikproblemen hebben kan sondevoeding of een speciale speen uitkomst bieden.
  • Het scheelkijken kan, wanneer het niet verbetert, ook operatief worden gecorrigeerd.
  • De expressie in het gezicht kan door plastische chirurgie soms iets verbeterd worden.
  • De klompvoetjes kunnen worden behandeld met gips, spalken en eventueel een operatie.
  • Vergroeiingen aan handen worden veelal door plastische chirurgie gecorrigeerd.
  • Ook een kleine onderkaak die bij het Moebius Syndroom voor kan komen, kan geopereerd worden.
  • Logopedie kan helpen bij voedingsproblemen en om beter te leren spreken (met name voor de klanken die met de lippen gemaakt worden).
  • Fysiotherapie kan bijdragen aan de verbetering en ontwikkeling van de motoriek.

Nog niet genoeg informatie...?

Kijk dan eens op het internet of in informatieve folders over het Moebius syndroom of vraag uw huisarts voor meer informatie.