EÇHA Bülteni Kasım 2022, Sayı 21
ENGELLİ ÇOCUK HAKLARI AĞI
EÇHA Bülteni Hakkında
Denizli Otizm Derneği
DOD uluslararası otizm kongresine katıldı
Denizli Otizm Derneği (DOD), yaşam boyu mutluluk temasıyla gerçekleştirilen 13. Uluslarası Otizm Kongresi’ne katıldı. Autism-Europe tarafından üç yılda bir düzenlenen kongrelerin 13.’sü JİM Foundation ev sahipliğinde, 7-9 Ekim 2022 tarihleri arasında, Polonya’nın Krakov kentinde gerçekleştirildi.
DOD Yönetim Kurulu Başkanı Burcu Bilik, 2019 yılından bu yana üyesi oldukları Autism-Europe’un Krakov’da düzenlediği kongreye katılma amaçlarının, otizm alanında işbiriliği ve savunuculuk becerilerini uluslararası düzeye taşımak olduğunu söyledi. Bilik, “Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı desteğiyle kongreye katıldık. Kongre boyunca birçok sunum ve atölye gerçekleştirildi. Bu sayede, diğer ülkelerde otizm alanında yapılan çalışmalar ve üretilen projeler hakkında ilk ağızdan bilgi alma fırsatı bulduk.’’ dedi. Sivil toplum örgütlerinin temsilcileri, konuşmacılar ve uzmanlar ile yüzyüze tanışmanın kendileri için çok ilham verici olduğunu ve yeni işbirlikleri için ilk adımları attıklarını da sözlerine ekledi.
Denizli’de engelli çocuklar haklarını öğreniyor
Denizli’de engelli çocuklar haklarını öğreniyor.
Engelli Çocuk Hakları Ağının Güçlendirilmesi Projesi kapsamında Denizli’de çocuklar için Özsavunuculuk Atölyeleri 29 Ekim’de başladı. Farklı engel gruplarından çocuklar hem haklarını hem de kendilerini nasıl daha iyi savunacaklarını birlikte öğreniyorlar.
Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın kendisine biçtiği misyonlardan biri de engelli çocukların özsavunuculuk becerilerinin geliştirilmesi. Bu kapsamda Denizli Otizm Derneği de gönüllü olarak kendi ilinde bulunan çocuklar için özsavunuculuk atölyelerini başlattı. Farklı engel gruplarından 8 çocuğun katıldığı atölyeler her cumartesi günü dernek binasında gerçekleştiriliyor. Pamukkale Üniversitesi Sosyoloji Bölümünden 4 öğrenci de atölyeler sırasında engelli çocuklara eşlik ediyor.
Kistik Fibrozis Derneği-KİFDER
Kistik Fibrozis Derneği 2-4 Kasım tarihleri arasında Amerika Kistik Fibrozis Kongresi’ne katıldı. Derneği, yönetim kurulu üyesi Haluk Öztürk’ün temsil ettiği kongrede kistik fibrozis dünyasındaki son gelişmeler anlatıldı, mutasyon ilaçlarının üretici firması Vertex’in yüksek fiyat politikası ve ilaca erişimdeki adaletsizlik eleştirildi.
Marmara Üniversitesi Selim Çöremen Kistik Fibrozis Merkezi’nin doktorları ve KİFDER’in birlikte hazırladığı “SOBE (Sorumluluk Özbakım Bağımsızlık Eğitim) Projesi” devam ediyor. Çocukluktan erişkinliğe geçişte kistik fibrozisli bireylerin bilgi ve sorumluluk düzeylerini artırmak üzere yürütülen proje Amerika KF Kongresine sunuldu ve sertifika aldı. İlgi ve destekleri için Selim Çöremen Kistik Fibrozis Merkezi ekibine teşekkür ederiz.
İmza Kampanyası
Dünya Çocuk Hakları Günü
20 Kasım Dünya Çocuk Hakları Günü’nde ise mutasyon ilaçlarına erişimin bir hak olduğu bir kez daha vurgulandı.
29 Kasım Dünya Paylaşma Günü
29 Kasım Dünya Paylaşma Günü kapsamında gönüllülüğün ve iyiliğin önemini vurgulayan sosyal medya paylaşımları yaptık. Ayrıca, kistik fibrozisli bireylerin aileleriyle birlikte mutasyon ilaçlarının geri ödeme kapsamına alınması için CİMER’e dilekçe yazdık. Bu dilekçeleri
#kistikfibrozisilaçlarıödensin
#kifderkistikfibrozis
#paylaşmagünü
Etiketleriyle Instagram ve Twitter’da paylaştık.
Kistik Fibrozis Derneği-KİFDER
Community Advisory Board toplantısı 21-23 Kasım 2022 tarihleri arasında Brüksel’de yapıldı. Toplantıya KİFDER adına katılan yönetim kurulu üyemiz Haluk Özdemir, yeni tedaviler geliştiren ve geliştirmeyi planlayan şirketlere hasta görüşlerini ve taleplerini iletti.
Dünya Kistik Fibrozis Farkındalık Haftası
Kasım ayının üçüncü haftası (21-27 Kasım) Dünya Kistik Fibrozis Farkındalık Haftası’dır. Vertex’ten tüm dünyadaki ilaca erişimde yaşanan adaletsizliklerin ortadan kaldırılması için fiyat düzenlemesi talebinde bulunduk. Ayrıca, hükümet ve ilgili kurumlara ilaçların geri ödeme kapsamına alınması talebimizi hatırlattık.
Türkiye SMA Vakfı
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca; SMA tedavisinde ikinci bir ilacın kullanıma alınmasına ilişkin açıklamalarının ardından, konuya ilişkin ülkemizdeki güncel verileri de paylaştı.
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda, 2023 yılı bütçesinin sunumunda yaptığı konuşmada, yeni tanı ve tarama programlarına yer veren Sayın Bakanımızın kamuoyu ile paylaştığı veriler şöyle:
- Bu yıl tarama programına Konjenital Adrenal Hiperplazi'nin yanı sıra SMA da eklendi.
- Türkiye’de toplamda 1 milyonu aşkın bebek ve yetişkine SMA taraması yapıldı.
- Evlilik öncesi 493 bin 407 kişiye SMA Taşıyıcılık Taraması Testi yapıldı.
- 635 bin 108 bebeğe Yenidoğan Tarama Testi uygulandı.
- Test sonuçlarına göre 118 bebek SMA tanısı aldı. SMA Bilim Kurulu’nca tedaviye başlaması uygun görülen bebeklerin tedavi süreci başlatıldı.
- Yılda ortalama 25 bin bebek ve çocuk erken tanıyla tedavi ve rehabilitasyon fırsatına sahip oldu.
Türkiye SMA Vakfı olarak; Tüm hastaların tedavi olanaklarından eşit olarak yararlanması gerektiğine inanıyor ve önlenebilir bir hastalık olan SMA ile ilgili tüm süreçleri yakından takip ediyoruz.
Türkiye SMA Vakfı
SMA’nın bizden sandığımız kadar uzak olmadığını, her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu biliyor musunuz? Genetik geçişli bir kas hastalığı olan SMA, taşıyıcı ebeveynler yoluyla çocuğa aktarılıyor. Her doğal gebelikte bebeğin yüzde 25 hasta, yüzde 25 sağlıklı, yüzde 50 ise taşıyıcı olma ihtimali var. SMA hastalığını önlemek için uygulanabilecek en etkili yöntem ise çocuk sahibi olmadan önce yaptırmanız gereken Taşıyıcılık Taraması Testi. SMA Taşıyıcılık Taraması ile; evlilik öncesi dönemde SMA açısından her ikisi de taşıyıcı olan çiftleri belirleyerek SMA’nın uzun dönemde görülme sıklığını azaltmak mümkün. Sağlık Bakanlığı tarafından 81 ilde aile hekimliği birimlerinde uygulanan, taşıyıcılık testini ücretsiz ve kolayca yaptırılabilirsiniz. Unutmayın, SMA önlenebilir bir hastalıktır.
EÇHA İletişim
EÇHA ve/ya projemiz hakkında bilgi edinmek için aşağıdaki iletişim kanallarından bize ulaşabilirsiniz.
Telefon: 0312 425 20 87 / 0534 261 31 20 (Hafta içi 09.00 - 18.00 arası)
E-mail: engellicocukhaklariagi@gmail.com / info@echa.org.tr
Adres: Kocatepe Mahallesi Hatay Sokak Sabancı İş Merkezi 4/20 Çankaya ANKARA
Facebook: https://www.facebook.com/EngelliCocukHaklariAgi
Twitter: https://twitter.com/ECHA_Turkey
Instagram: https://www.instagram.com/engellicocukhaklariagi/
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCt9romN0UPh3K2WkrT12hKg
Web: www.echa.org.tr