Van mobiel naar immobiel

Hoe gaat u hiermee om?

Help ik kom in een rolstoel terecht! Wat nu?

Het kan iedereen overkomen, iemand heeft een ongeval meegemaakt of een afwijking vanaf de geboorte, iemand die lichamelijk gehandicapt is of iemand die gevallen is en ernstige schade heeft opgelopen en in een rolstoel terecht komt. Een verschrikkelijk moment wanneer de arts aan u of iemand anders mededeelt dat u niet meer zonder rolstoel zal kunnen verplaatsen. Wanneer u of de desbetreffende persoon dit nieuws hoort zal de fase 1 tot 5 doorstaan. Sommigen slaan ook een bepaalde fase over.

Fase 1 schrik, shock

Vaak gebeurt dit na een plotseling ontstaan van de beperking. U schrikt er van dat een arts dat tegen u verteld dat u niet meer zonder een rolstoel uw leven door kan brengen. U zit vast vol met vragen maar die kunt u niet allemaal tegelijk stellen. Vaak zijn mensen er ook nog niet klaar voor om al die vragen te stellen door de net ontstane beperking. Er schiet van alles door uw hoofd en weet dat er nu zoveel veranderingen in uw leven komen. Vaak wilt u iedereen gewoon even niet zien en heeft u de tijd voor zichzelf nodig. Als u iemand bent met een flinke dosis zelf medelijden dan zult u over deze fase wel iets langer doen. Deze fase heeft wel wat tijd nodig, dat varieert van een paar uur tot een dag.

Fase 2 Ongeloof, boosheid

Deze fase gaat vaak geleidelijk over van fase 1 naar fase 2.

Soms volgt het elkaar heel snel op.

U zult een behoorlijke boosheid gaan voelen die kan bestaan uit de volgende vragen:

  • Waarom overkomt mij dit?
  • Heb ik dit verdient?
  • Hoe had dit kunnen gebeuren?
  • Had ik dit kunnen voorkomen
  • Als ik dit niet had gedaan, had ik.....?

Een ander de schuld geven kan een gevolg van de woede zijn. Een hele natuurlijke afkeer tegen een rolstoel is vrij normaal. Dat blijft ook nog wel zo tot u gaat beseffen in een andere fase dat er geen andere keuzes zijn. Als u dan een rolstoel naast uw bed ziet staan dan kunnen er behoorlijk wat emoties los komen. Niet iedere omstander zal dat gaan begrijpen. Die zien tenslotte alleen maar een rolstoel staan met vier wielen en die willen u alleen maar zo snel mogelijk mobiel krijgen. Juist in deze fase is het zo belangrijk dat u al uw emoties vertelt tegen uw omgeving zodat de verzorging leert met u mee te groeien met al uw veranderingen die u nog mee gaat maken.

Maar bent u eenmaal over uw eerste boosheid heen dan zult u merken dat u overstapt naar een andere fase.

Fase 3 Revalideren, vechten, fysiotherapie

Deze fase komt bij alle beperkingen voor. Het begin er van zal pijnlijk zijn. Soms zal het nodig zijn dat u intern gaat bij de revalidatie tot u meer aan kan of tot uw toekomstig verblijfplaats aangepast is. Het gemis van uw dierbare om u heen is dan een extra zware strijd die u voert naast het gevecht tegen uw lichaam wat u weer op moet gaan bouwen. Naar de mogelijkheden die u dan na uw beperking over hebt gehouden.


Soms komt hier een terugval naar fase 2: boosheid. Het niet accepteren van wat u lichaam niet meer kan of gaat kunnen. Maar hier zult u ook leren om doorzettingsvermogen te krijgen of als u die al bezit leren hoe u deze doorzettingsvermogen toepast in het dagelijks trainen. Vaak creëert u hier uw eigen toekomstbeeld waar sport en beweging een heel groot element van gaat uitmaken.


Ook in deze fase leert u uzelf kennen en misschien zelfs herkennen. Niet alleen doorzettingsvermogen wordt hier aangesproken maar ook uw creativiteit, uw onafhankelijkheid, uw grenzen aangeven, over grenzen heen gaan.

Wat hier voorop staat is verbetering van uw gezondheid en daar zal alles voor moeten wijken. U zult de omgeving die rond u leeft weer opnieuw moeten opbouwen.

u ontmoet nieuwe mensen, nieuwe grenzen waar u het bestaan niet eens van af wist, u krijgt na maanden wat stabiliteit en structuur. Vanuit die veilige structuur bouwt u de volgende fase.

Fase 4 verhuizing, aanpassingen, veranderingen

Als u in fase 4 beland dan heeft u al behoorlijk wat veranderingen mee gemaakt. Dit geld overigens ook weer voor alle beperkingen. Als uzelf structuur kunt aan brengen in uw leven dan is dit het moment dat u kunt verhuizen. Dat kan van een revalidatie centrum naar een eigen woning gaan, naar een vervangend thuis of naar uw eigen gezin terug. Kunt u geen structuur zelf nog aanbrengen dan zult u intern ergens moeten gaan verblijven en verder trainen in allerlei ADL (algemeen dagelijks leven) zaken. Vaak gaat dat gepaard met intensieve hulpverlening.


Ook hier geld voor dat u heel veel veranderingen mee zult maken en die toe moet gaan passen in uw leven. Vaak zijn er aanpassingen nodig. Dat is trouwens ook topsport omdat u bij heel veel instanties nu formulieren moet gaan aanvragen en tekenen. Hulp hier bij is onontbeerlijk. U zult hier uitgebreid de tijd voor moeten nemen omdat het soms jaren kan duren voor u krijgt wat u nodig hebt. Tenslotte beslissen lopende ambtenaren over uw beperkingen en over hun eigen budget. En we weten allemaal die hebben zeker geen haast zolang het niet hun probleem is. Bij de ene gemeente krijgt u niet zo veel voor elkaar terwijl bij de andere gemeente dat standaard voorzieningen zijn. Dit is in allerlei gemeentes sterk verschillend.


Er bestaat ook PGB(persoonsgebondenbudget) om uw eigen rolstoel te kunnen uitzoeken. Het allerbelangrijkste is nog wel zorg dat u een goede rolstoel krijgt. Zoek op internet sites uit waarin gebruikers aangeven wat voor kleuren, merk, soort en aanpassingen er allemaal kunnen zijn die u nodig kan hebben. Laat u vooral goed voorlichten.


Deze fase kan ook extreem lang duren dat je er moedeloos van wordt. Blijf vooral door trainen en zelf informatie opzoekend op internet en blijf vragen, wees kind aan huis bij de instanties en blijf goed voor uzelf zorgen.

deze fase is het drukst en u zult alle hulp nodig hebben die u maar kunt krijgen want u verliest hier zoveel energie mee dat het vaak ten koste gaat van je opbouwende trainingen.

Fase 5 Acceptatie, gewoonten

Fase 5 is voor vele rolstoelgebruikers haalbaar, anderen halen deze fase nooit.

Het onderscheid zit hem in hoe uw eigen instelling is geworden in de loop van de fases die je doormaakt.


Wanneer heet het acceptatie? die keuze zal ieder voor zichzelf moeten maken. Het is geaccepteerd als je er mee hebt leren leven in de dagelijkse handelingen van alle dag.


Soms zult u er zelfs nog over dromen zowel lopende dromen als rijdende dromen. Het hoort allemaal bij het verwerken van alles wat de afgelopen fases op u af gekomen is.

Het accepteren van uw beperking is al een doel op zich. Daarbij accepteren dat u in een rolstoel moet rondrijden is ook een doel op zich. Soms hangt het er dan zelfs vanaf of het een hand bewogen rolstoel gaat worden of een elektrisch aangedreven rolstoel of dat makkelijk te accepteren is of niet.


Sommigen zullen het nooit kunnen accepteren, zo wel hun eigen beperkingen niet en om een rolstoel te moeten gebruiken. Die storten zich dan op heel veel sport en beweging in de hoop dat het zo verbeterd dat ze weer kunnen lopen. Vaak spelen hier dan wel onderliggende psychiatrische verschijnselen mee zoals verslavingen. Ja u kunt zelfs dan verslaafd raken aan sport.


Over het algemeen moet u eerst door een punt van uw levensbesef heen gegaan zijn om te kunnen accepteren of u de rolstoel pakt om u te kunnen verplaatsen van A naar B.


Het beste om het te kunnen accepteren is om uzelf af te vragen waar u het meest blij van wordt en dan oplossingen te bedenken om dat punt te bereiken. Dit kan natuurlijk het beste bereikt worden met mensen uit uw omgeving.

Die kennen u het beste en twee weten er altijd meer dan 1.


Sommige rolstoelgebruikers weten snel hun weg te vinden en gaan aan het werk. Zowel naar een volledige baan of sociale werkplaats is een stap naar acceptatie. Terwijl anderen liever vrijwilligerswerk doen omdat de mogelijkheden daar beter zijn.


Al met al een heel proces waarbij u zult merken dat u ook terugvallen zult hebben naar eerdere fases.


Accepteren doet u niet alleen. Uw omgeving zal mee moeten groeien. Soms is uw partner of omgeving ineens gebombardeerd tot mantelzorger voor het leven en moeten daar nog flink aan wennen. Laat ze zelf maar eens in uw rolstoel rijden door het huis een poosje dan kijken ze er al heel anders tegen aan.


Auteur

Deze folder is gemaakt door Jennifer de Jong, ik volg de opleiding verpleegkundige mbo niveau 4.

Ik heb de folder gemaakt als communicatiemiddel bij verliesverwerking.

Locatie: Stellinghaven Oosterwolde

Werkbegeleidster: Anneke Hof